top of page
Tijd en locatie
02 jul 2023, 19:00 – 20:00
Hall 113, Makelaarsstraat 13, 9000 Gent, België
Over het evenement
Enkele muzikanten steken de handen uit de mouwen en musiceren voor Marie, het kindje van Ksenia Ovodova en Ricky D’Hondt.
Marie leeft met een zeldzame ziekte: een mutatie in het gen STXBP1. Deze genetische afwijking werd in 2008 ontdekt en treft zo’n 800 mensen wereldwijd. Neurologen voorspelden dat ze nooit een zelfstandig leven zou kunnen leiden, niet zou kunnen praten, een zware mentale achterstand zou hebben en dat ook de motorische ontwikkeling problematisch zou verlopen. Een behandeling bestaat op heden niet, enkel revalidatie is mogelijk. De kosten lopen op tot boven de 35.000 euro, uw bijdrage maakt een wereld van verschil.
bottom of page